1: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:22:47.34 ID:NX36e+QOp
医者
「ワイくんの難病珍しく早期完治できたから学会に出すね!」
ワイ
「イヤッイヤッ」
医者
「お願い☆ワイくんのおかげで他の人が助かるかもよ?」
ワイ
「はい😔」
医者
「じゃあ写真とるねー(治った跡の肌をパシャパシャ)」

これ許されてええんか

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4: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:24:05.72 ID:ijm7ASA+0
人の役に立ててよかったやん

10: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:26:22.19 ID:w7rLOKJ+M
治って良かったやん

11: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:26:57.92 ID:NX36e+QOp
ちな後遺症で種なし右目ほぼ視野欠損

15: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:28:22.68 ID:Cr6/z4cK0
>>11
いうほど完治なん?

20: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:29:32.52 ID:NX36e+QOp
>>15
完治(のはず)や
でも再発が多い病気で2年以内再発したら治療方法ないから死ぬ😡

30: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:32:08.14 ID:aaFrHBdz0
>>11
致命傷にならずに済んだな

31: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:32:11.92 ID:NX36e+QOp
治療方法がない理由は治療が移植のみで間隔開けないとできないからや🤪
もう2年以上やし再発もねーけど🤩

27: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:31:13.01 ID:gEQIEnY1a
病名なんや

32: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:32:15.02 ID:7SaV5WrM0
大枠で教えてよ血液の欠陥とか

36: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:32:48.38 ID:NX36e+QOp
>>32
血液

26: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:30:54.90 ID:NX36e+QOp
ワイの病気激レアやぞ
でも前例がないから逆に治療方法が開拓されてねー😭

33: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:32:24.31 ID:KVAT2sx2a
ガチでキツい病気は反応しづらいわ

14: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:28:04.44 ID:JN3cQx6K0
> 学会に出すね

嫌って言ったらええやん

7: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:26:05.78 ID:xle4W/nw0
キミが許したんだから他人がどうこう言うことじゃないな

22: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:29:54.44 ID:0xdMsGAM0
てか最初の治療する前にサイン書かされるから
拒否れないと思うんだけど

6: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:25:04.29 ID:DDAE3V+EM
自分を持て折れるな

48: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:34:30.23 ID:VCmUoVqJ0
イッチが死んでも症例報告書に残り続けるんやな

37: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:32:59.84 ID:lhTgof/I0
ギブ・アンド・テイクの精神や

39: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:33:17.43 ID:NwvSCzznd
イッチ強く生きて

44: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:33:48.31 ID:chdrku0t0
ワイも難病持ちやからイッチの気持ち分かるで
ピエロになるしか心保てねえんだよなあ

50: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:34:45.97 ID:NX36e+QOp
>>44
開き直らんと無理やな
もう真面目に生きるつもりないし
テキトーにバイトして親の金で遊びまくりやわ

46: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:34:18.76 ID:xXrgEK69r
生きられてるだけですごい病気なんか?

54: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:35:43.61 ID:NX36e+QOp
>>46
みたいやな
今さら生存率知ってビックリ

63: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:36:35.92 ID:TJhc5UNj0
バイトできるんか
あんまし無理はすんなよ

68: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:37:16.09 ID:JEfns6I+0
バイトできるまで回復できて良かったな

69: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:37:22.57 ID:i0CzXEHr0
で、やることがなんGなのか…

57: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:36:14.81 ID:SS6vl8c10
何もしてないのに難病になるかもしれないとかこの世界怖すぎだろ

49: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:34:44.81 ID:CIw7zqGpa
協力したら治療費安くなったりしないの?

415: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 17:16:51.83 ID:B81MU5rSd
>>49
そもそも無料や

89: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:42:09.03 ID:R9hD4nPId
血液疾患で再発起こりうる難病で一本モノで学会に出せるとか
CAEBVとかMGUSとかか?

96: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:43:17.37 ID:NX36e+QOp
>>89
あたりw😭

115: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:48:50.86 ID:R9hD4nPId
>>96
ワイの後輩はCAEBVで移植直前に亡くなってもうた
イッチの経験のおかげで救える命があるはずや
論文化したら読ませてもらうで

152: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:57:39.61 ID:Xdd6lejna
>>96
マジで!治ったの??

156: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:58:23.83 ID:rxXXPI7V0
>>152
完治やで~
通院はしてるが😓

98: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:43:28.84 ID:y+N8EGfS0
潰瘍性大腸炎ってそんな難病なん?
最悪で人工肛門クラスやと思ってたけど

105: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:45:54.32 ID:VCmUoVqJ0
>>98
大腸全摘出あるで

112: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:47:54.36 ID:y+N8EGfS0
>>105
はえ〜
それでもいっちに比べたらマシに見えちゃうわ

108: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:46:10.44 ID:0UDhydrN0
ワイ潰瘍性大腸炎になって
3ヶ月に1回定期検診行くようになってからわかったけど
なんぼ健康的な生活しててもストレス溜まってると一気に数値悪くなるわ
逆にストレスフリーな生活してるときは
多少飲みすぎたり食いすぎてもほぼ影響ない
マジでストレスは万病の元やわ

110: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:47:32.79 ID:4TFG/dLn0
ワイも病気持ちやけど
普通の人間みたいに振る舞いたかった

111: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:47:38.34 ID:OMZQ36kb0
難病ごとに症状きついのとそこまできつくないのあって
更に同じ難病でもきつさちゃうもんなぁ

114: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:48:45.65 ID:0UDhydrN0
>>111
ほんまにそうよな
何年も症状ないと自分が難病患者なの忘れる
ほんでふとこういうスレ見て思い出す

101: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:44:42.32 ID:XVX5kLhF0
難病でも通院するだけで症状完全におさえられるやつとか
死と隣り合わせのやつとか色々よな

91: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:42:19.42 ID:NX36e+QOp
子供好きやからもう子供持てないことに絶望したわ
割と最近まで知らなかったから

95: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:43:14.09 ID:0XMwd/rd0
>>91
養子も選択肢にいれるのもありやけど
どっかで早死する可能性を考慮すると難しいな🤔

163: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:59:37.56 ID:RHZlT3Wxr
こんだけ医学が発達して
脳ミソの中を流れる電流の動きすら研究が始まってるのに
急に筋力が衰える病気とか血中の免疫機能が死ぬ病気とか
未だに原因が不明だったり治療出来ないの怖くない?

185: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:05:10.47 ID:G/qaHRc30
>>163
数が少ないと研究が進まないのもしょうがない
それでも着実に進んでるでゾルゲンスマとかもそのひとつ

182: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:03:48.61 ID:R9hD4nPId
ちなみに🦟に刺されるとやけに腫れる奴は
イッチと同じ病気の可能性が微粒子レベルで存在するで

113: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:48:15.07 ID:MG14X0DL0
ポピュラーな難病ってなに?

119: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:50:10.82 ID:NM3lP39y0
ワイもALS…じゃなくてAGAっていう難病と戦ってるで

134: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:53:04.00 ID:gb7LOTaFd
>>119
めちゃくちゃサンプル数も歴史もあるのに
完治できないハゲって難病すぎるよな

116: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:48:54.45 ID:bMKAbs3ha
軽い腎臓病やけど7年くらい再発ないから気軽に考えてたら
機能低下はまぬがれないって聞かされてどんよりやわ
山登りとかフルマラソンとかやりたかったけど体力低下感じるし
人生頑張って生きようって気無くしたわ

121: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:50:22.37 ID:0UDhydrN0
>>116
IgAかネフローゼあたりか?
その辺はちょくちょく患者見るな

143: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:55:06.87 ID:bMKAbs3ha
>>121
ネフローゼや
機能低下抑えるフォシーガ飲みましょうね~ってなって
感染症罹りやすくなりますよ~って説明きかされて
夜遊びも気軽に行けんのかと絶望や

122: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:50:37.44 ID:0XMwd/rd0
>>116
まぁコロナの後遺症みたいなもんやろ
誰しもなんか抱えてるもんよ

137: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:53:55.29 ID:ALP9qVb3r
ぶっちゃけ医学ってしょぼいよな
治らない病気ばっかやし、mrnaも大したことなかったし

141: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 15:54:51.60 ID:XfHqchmFp
>>137
そうやぞ
だから難病患者の尊い犠牲を重ねて前進させるんだ

183: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:03:59.37 ID:cVV63OMGd
造血幹細胞移植ってそんなに早く完治の診断出るんか
5年くらいは見ないといけんやろ

190: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 16:05:50.61 ID:rxXXPI7V0
>>183
だから一生通院や

427: それでも動く名無し 2022/05/03(火) 17:26:04.18ID:njGGCYKcM
科学の発展には犠牲がツキモノデース


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引用元 医者「ワイくんの難病珍しく早期完治できたから学会に出すね!」ワイ「イヤッイヤッ」